Julie Rubow har bogstavelig talt holdt sin elskedes liv i sin hånd. Hun havde muligheden for at give slip og lade sin mand gennem 24 år få den fred, som hun inderst inde godt ved ville være det bedste for ham. Men hun kunne ganske enkelt ikke.

Hun vidste, at hun bagefter ville sidde tilbage med følelsen af, at det var den antipsykotiske medicin og ikke Alzheimers, der ville have slået ham ihjel. Og det ville for Julie være meningsløst.

- Jeg holder fast i ham, indtil han selv giver op, og jeg elsker ham overalt på jorden, siger hun.

Den tidligere bankdirektør Bjørn Jacobsen var 48 år, da han for fem år siden fik diagnosen Alzheimers. Han gik fra at være en stærk og aktiv mand med styr på sig selv, sin familie og finanserne til at være en lettere distræt mand, der ikke kunne huske, hvor han havde lagt sine nøgler, eller som ikke kunne trække syv fra 100, indtil han over tid mistede evnen til at tale, skrive og bruge elektroniske ting som telefon og iPad.

En trist udvikling, som seerne har kunnet følge i DR1-dokumentarserien 'En stille forsvinden', hvor vi mødte Bjørn og hans familie første gang tilbage i 2015.

Siden er det gået støt ned ad bakke for Bjørn. I dag ligger han uden en muskel på kroppen på Meta Mariehjemmet, et plejehjem 20 km fra hjemmet i Egtved.

Han kan ikke spise, fordi han har problemer med at synke. Han kan ikke snakke, højst løfte et øjenbryn og smile, hvis han føler sig tryg. Han kan ikke gøre noget på kommando, som at lægge sig om på siden. Men på en god dag kan han helt instinktivt knipse i takt til musik, hvis han hører et nummer, han holder af, ligesom Julie er overbevist om, at han kan følge med i, hvad der foregår. Alligevel mener hun ikke, det er et værdigt liv, hendes elskede mand lever.

Bjørn har svært ved at få ordene ud, og det frustrerer ham:

Julie Rubow var indtil sidste vinter ikke et sekund i tvivl om, at Bjørn havde flere gode år tilbage i sig. Men så skete der noget drastisk i hans sygdomsforløb.

Den tidligere handlekraftige mand blev efterhånden mere og mere opmærksom på, at han ikke kunne klare sig selv længere. Og det medførte store frustrationer.

- Der skulle mindre og mindre til, før Bjørn blev overbelastet, og hver gang slog det klik for ham. Han udviklede en meget kraftig angst, som han viste igennem vrede. Og han forsøgte gerne at flygte, rent fysisk, fra alting, siger Julie.

Hun fortæller videre, at det betød meget for Bjørns humør, om hun var tæt på ham.

- Hans angst og paranoia kom af den øgede afhængighed, han havde af mig. Når jeg ikke var der til at hjælpe ham eller skabe tryghed, var han i total panikangst eller fik paranoia og troede, at jeg havde forladt ham. Det kunne udløse frygtelige episoder.

Hør Julie og sønnen Simon fortælle om en af de første gange, hvor det slog klik for Bjørn:

Henover vinteren begyndte Bjørn at få udfald, hvor han optrådte så aggressivt, at han måtte indlægges på psykiatrisk afdeling. Her blev han i grelle tilfælde både bæltefikseret og tvangsmedicineret med antipsykotisk medicin.

- Det var min oplevelse, at Bjørn blev medicineret så kraftigt, at det ganske enkelt var ved at tage livet af ham. Personligt var jeg ikke i tvivl om, at det ville slå ham ihjel. På et tidspunkt sagde jeg til lægerne: ”I slår ham ihjel, hvis I fortsætter med den medicin. Men hvis der ikke er noget alternativ, skal vi så ikke bare hjælpe ham herfra på en værdig måde? Jeg har ikke noget imod det, Bjørn vil ikke have noget imod det”, lyder det fra Julie.

Samlede familien for at sige farvel

Julie oplevede, at den antipsykotiske medicin fratog Bjørn flere af de få ting, han kunne. Han mistede så meget muskelkraft, at han ikke længere selv kunne holde sit hoved. Julie beskriver, hvordan hele den ene side af hans krop hang, og at han nærmest havde hjerneblødningssymptomer.

Derudover kunne han ikke orientere sig længere. Han kunne ikke vurdere, om der var en stol, han kunne sætte sig på, ligesom han med jævne mellemrum blev ramt af voldsomme epileptisklignende rystelser. Begge dele resulterede i flere voldsomme fald.

Mod slutningen af april var Bjørns tilstand så kritisk efter et fald, hvor han slog sit hoved, at Julie var overbevist om, at det var slut. Han var svær kontaktbar, og hans tunge var lammet og gjorde, at han ikke kunne synke.

Julie fik at vide af personalet, at dødsprocessen var i gang, og hun samlede sine og Bjørns tre sønner for, at de sammen kunne tage afsked med deres elskede mand og far. Men da de kom dagen efter, sad Bjørn oppe i stolen. Det var nemlig lykkedes Julie at få lidt mad i ham aftenen forinden.

- Få dage efter fik han en infektion og blev sengeliggende med feber og slim i lungerne. Han fik en lille smule væske i drop, da han ikke længere var i stand til at synke, men vi var enige om, at han ikke skulle have livsforlængende behandling i øvrigt, fortæller Julie.

Det betød også, at Bjørn ikke længere kunne indtage medicin, og endnu engang tog familien afsked med ham. De troede ikke, han ville overleve ugen ud, og derfor sad de hos ham på skift.

Men på fjerdedagen, i takt med at den antipsykotiske medicin kom ud af blodet på Bjørn, begyndte han langsomt at kunne synke og ville gerne drikke lidt selv.

- Det er sindssygt hårdt mentalt med op- og nedture. Og man kan også godt spørge sig selv, ”skulle han ikke bare have haft fred?”. Og jo, her var det nok det, der ville give mest mening, fordi alting var så perspektivløst.

- Men det er svært ikke at hjælpe én, man elsker. Når man sidder der med hans hånd, er det svært ikke at give ham vand og næring. Jeg har ikke været klar til at give slip på ham, og det har primært været mig, der har holdt ham i live. Jeg har indimellem begrædt, at jeg ikke har kunnet give slip. Samtidig stiller jeg spørgsmålstegn ved, om det er op til mig at tage livet ud af ham, lyder det fra Julie.

Sagde job op for at passe sin mand

Den 51-årige kvinde har taget rigtig mange beslutninger, siden Bjørn fik sin diagnose i 2014. Store som små. Og beslutningen om at holde sin mand i live var ”sindssyg svær”, ligesom det også var svært at sende ham på plejehjem.

Julie har selv taget hånd om alt, hvad hun har kunnet i sygdomsforløbet. Hun stoppede i sit job som økonomichef, da Bjørns sygdom blev mere og mere tidskrævende. Hun helligede sig sin mands ve og vel.

- At være der for Bjørn var og er det eneste, der giver mening for mig. Og jeg er lykkelig for, at jeg har haft så godt et netværk, at det har kunnet lade sig gøre, fortæller Julie, som holdt Bjørn hjemme, ligeså længe det overhovedet var muligt.

- Til sidst kunne vi bare ikke skærme ham, hvis vi andre også skulle have et liv. Og det skulle vi. Der var en tid, hvor vores rengøringshjælp ikke engang kunne komme i hjemmet, fordi det gav for meget uro, og det gjorde Bjørn utryg.

Hensynet til børnene vejede også tungt. Den yngste dreng Mads på 15 år kom på efterskole, mens den ældste Sebastian på 21 var flyttet hjemmefra. Simon på 19 år boede som den eneste fortsat hjemme. Og det var svært for ham at have sin syge far så tæt på.

- Det er hårdt at have en far, der græder hele tiden, eller som man ikke vidste, hvordan ville reagere. Det var lidt som at gå rundt med et råddent æg. Vi vidste aldrig helt, hvornår han eksploderede, fortæller Julie.

Indlagt i psykiatrien tre gange

Hun kan se tilbage på i alt tre indlæggelser i psykiatrien, fordi Bjørn reagerede voldsomt, og ingen kunne stoppe ham. Hans desperation har været så voldsom, at han har truet sin egen kone og omgivelserne med økser og knive og overfaldet hende med slag og spark. Alligevel har hun aldrig været bange for ham. Heller ikke, mens han stadig var en stor og stærk mand.

- Bjørn kunne kun finde tryghed, hvis jeg var tilstede. Jeg var den eneste, der kunne få ham ud af den tilstand af angst, som han oplevede, og som fik ham til at reagere voldsomt og forsøge at flygte fra det hele, fortæller Julie.

Netop derfor gik det da også helt galt, da Bjørn kom på plejehjem, og Julie ikke var omkring ham hele tiden. Efter fire dage gik han amok, var ved at smadre hele plejehjemmet og overfaldt en plejer. Da Julie kom, lykkedes det til sidst at få ham til at falde til ro, men først efter et længere slagsmål.

- Han gik direkte mod mig med knytnæveslag og spark. Jeg var bogstaveligt oppe at slås med ham. Der havde jeg ikke andre muligheder end at bede dem ringe til politiet, velvidende at han ville blive indlagt, som jeg ikke ønskede, fortæller hun.

Det blev ikke nemmere af, at Bjørn nåede at vise Julie, at han var bevidst om sin egen situation, før politiet kom.

- Da der var kommet mere ro på, gik vi en tur langs bygningen, men så stoppede han op og spurgte mig direkte, ”hvad har jeg gjort?”, og han sagde ”møllen”. Det var jo en klar reference til, at han ville tilbage til vores hjem, og at han kunne ikke forstå, hvorfor jeg havde efterladt ham på et plejehjem. Det var svært for mig at kapere, siger Julie.

Hør Julie fortælle om episoden på plejehjemmet:

Den efterfølgende indlæggelse var et sandt mareridt for Julie.

- Jeg har aldrig været så ulykkelig i mit liv, som da han var indlagt dér.

Under de to tidligere indlæggelser havde Julie været hos Bjørn under stort set hele forløbet, men her fik hun at vide, at hun bare skulle tage hjem og tage vare på sig selv. Men ifølge Julie endte det i rent kaos, fordi der efter hendes opfattelse ikke var de nødvendige kompetencer til at tage sig af en demensramt mand som Bjørn.

- Jeg havde en følelse af, at der bare blev kørt medicin på ham, så jeg valgte alligevel at være der så meget som muligt for at forsøge at følge med i, hvad de gav ham. Blandt andet fik jeg at vide, at han var blevet spulet med en vandslange, fordi han ikke ville i bad. Jeg ved, at det kan sagtens tage to timer at bade en som Bjørn, fordi han skal forstå først, at han skal i bad. Og så kan selve badeseancen tage fem minutter. Men på den lukkede afdeling har man ikke den slags ressourcer, forklarer Julie.

Hendes oplevelse er, at det hele gik galt ved overgangen til plejehjemmet. Der var ikke på forhånd lavet en plan for Bjørn. For ham og andre demenspatienter er det vigtigt, at der er struktur på dagene, og at tingene sker langsomt.

Det havde alle taget ved lære af, og mod den sidste del af indlæggelsen kom plejehjemspersonalet og besøgte ham, så han kunne lære dem at kende, og det gav Bjørn en mere tryg overgang til plejehjemmet i anden omgang.

Julie Rubow besøger sin Bjørn minimum fem gange om ugen. Efter der er kommet styr på Bjørns behov, og han får den hjælp, han har brug for, forsøger hun at holde gang i sit eget liv – så godt hun nu kan.

- Når man jo nærmest har været i gang med at planlægge begravelse og har været i alarmberedskab dag og nat, er det svært at få det ud af kroppen. Jeg må også indrømme, at jeg over sommeren klaskede sammen som en våd klud, og nu er jeg så træt, at jeg kun orker det allermest nære og det allermest nødvendige.

Der er ingen tvivl om, hvad der er det allermest nødvendige for Julie. Det er den mand, som hun blev kærester med i december 1993. Flyttede sammen med i januar 1994. Og giftede sig med i 1995. Og derfor bruger hun stadig mange kræfter på at få Bjørns behov opfyldt.

- For mig er det vigtigt at give Bjørn mest muligt livskvalitet. Ellers er det ligegyldigt. Det giver ikke nogen mening, at han bare skal ligge som en grøntsag. Så kan vi ligeså godt hjælpe ham med at dø.

I samarbejde med plejehjemmet har Julie lavet en plan for, hvordan Bjørn kan blive optimeret gennem nærende kost som hjemmelavede smoothies og supper, og så vidt muligt styrke ham i hans fysiske udvikling, så han kan tage lidt på igen efter at have tabt 15 kg af at ligge i sengen i flere måneder.

For selvom det måske ikke er et værdigt liv for en tidligere robust og handlekraftig mand, så er det i det mindste ikke et liv i smerte.

- Tidligere var han meget forpint af dødsangst og selvmordstanker, fordi han ikke følte, at han var til nogen nytte. Det var både uværdigt og meningsløst. Sådan er det ikke i dag. Han lider ikke, og der har endda været nogle stunder, hvor jeg har følt, at det bare har været os to som mand og kone, fortæller Julie.

Hun er fast besluttet på at nyde den sidste tid med sin mand – så længe hun har ham.

- Lige nu er hans tilstand stabil, og det er den, så længe der er nogen, der kan tage sig godt af ham. Men han er ekstrem skrøbelig, og han kan være død om en uge eller 14 dage, hvis han får lungebetændelse. Det kan også være, at han på et tidspunkt selv giver op. Det kan vi ikke vide. Jeg er i hvert fald kommet dertil, at jeg nu ved, at jeg ikke kan tage den beslutning på Bjørns vegne.

For som Julie Rubow slog fast tidligere:

- Jeg holder fast i ham, indtil han selv giver op, og jeg elsker ham overalt på jorden.

Hør Julie uddybe, hvorfor det er så svært for hende at slippe Bjørn: